WoLKE

Ethische Aspekte des Wohlergehens im Lebensverlauf von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Muskelerkrankungen

Zielsetzung

Das Projekt analysiert gelungener Versorgung und passende Therapieangebote unter Bezug auf alters- und krankheitsspezifische Vorstellungen von gutem Leben und Wohlergehen anhand von seltenen, genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen wie der Muskeldystrophie Duchenne, Gliedergürtelmuskeldystrophien, der amyotrophen Lateralsklerose oder noch selteneren kongenitalen Muskeldystrophien oder Myopathien.

Übergeordnetes Ziel des Projekts ist es, durch eine Kooperation von Medizinethik, Neuropädiatrie und Betroffenen zu identifizieren, was eine gute medizinische Versorgung für Betroffene von diesen seltenen Erkrankungen über kurative Therapieansätze hinaus ausmacht, und welche Zwecke diese verfolgen sollte.

Erste zentrale Forschungshypothese ist, dass Betroffene von seltenen Er-krankungen Vorstellungen von Wohlergehen entwickeln, die sich in einigen spezifischen Punkten von sonst verbreiteten Vorstellungen von Wohlergehen unterscheiden. Eine zu entwickelnde integrierte Systematik von Aspekten des Wohlergehens soll helfen, besser umfassend zu verstehen, vor welchen Herausforderungen Patient*innen mit seltenen Erkrankungen in Bezug auf altersspezifische Bedürfnisse, individuelle Werthaltungen und Navigation der Lebenswelt stehen und was für sie gute Versorgung bedeutet.

Zweite Forschungshypothese ist, dass etablierte Einteilungen von Arten von Therapien wie palliativ versus kurativ und Bezeichnungen wie nicht-therapierbare Erkrankungen der Komplexität von Therapien und Unterstützungsmöglichkeiten bei Patient*innen mit seltenen, nicht-kurativ zu behandelnden Erkrankungen nicht gerecht werden. Eine neue und den Bedarfen angemessene Einteilung von Therapieformen und anderen Unterstützungsangeboten solleine koordinierte und vernetzte Versorgung wie auch einen gewinnbringenden Umgang (Coping) Betroffener mit ihrer Erkrankung unterstützen.

Gefördert durch die Alliance4Rare gemeinnützige Stiftungsgesellschaft mbH | Simrockstraße 4 | 53113 Bonn, alliance4rare@elhks.de | Die Alliance4Rare ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

Laufzeit: 2025 bis Ende 2027

Projektteam

• Institut für Ethik und Geschichte der Medizin (EGM). PD Dr. Joachim Boldt und Dr. Svenja Wiertz (Projektleitung)
• Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen (KNM), Kinder- und Jugendklinik. Prof. Dr. Thorsten Langer, PD Dr. Astrid Pechmann. 
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e. V.,